“Pediram para eu me retirar da piscina”, conta paciente com psoríase

No post anterior, contei que estive em Spring House, na Pensilvânia, a convite do laboratório Janssen, para participar do 1º Seminário de Imunologia para Jornalistas. Além de conhecer de pertinho a produção dos medicamentos biológicos, ouvi a história emocionante do colombiano Guillermo Gutierrez, 57 anos, fundador da Alapso (Alianza Latinoamericana de Psoriasis). Gostei tanto do relato deste paciente que resolvi compartilhar com vocês!

Esse pai de 3 filhos convive com a psoríase (doença crônica que se caracteriza pela superprodução de células na pele) há 27 anos e contou em detalhes o impacto emocional que sofreu por conta do seu problema de saúde.

– Não tem como esconder a psoríase porque o corpo é tomado por placas avermelhadas que descamam, como se fosse uma caspa. Certa vez, pediram para eu me retirar da piscina do clube por causa das inúmeras manchas na pele. As pessoas acham que é contagioso. A situação foi dramática e constrangedora. Me senti impotente!

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Gutierrez lembra que as manchas pelo corpo começaram a aparecer de dois a três anos antes de ele confirmar o diagnóstico da doença, que aconteceu por volta dos 30 anos. Até então, ele admitiu sentir muita vergonha de exibir o corpo, não só na piscina como também em relacionamentos com mulheres.

– A psoríase influenciou muito a minha rotina e, embora hoje a doença esteja bem controlada, não uso camisa de manga curta. Aliás, a carga emocional da psoríase em mulheres é ainda pior. Muitas usam roupas totalmente fechadas mesmo no calor.

Por ser uma doença que Gutierrez vai conviver pelo resto da vida, ele contou em algum momento da vida sentiu necessidade de procurar ajuda de um psicólogo para aumentar a sua autoestima. A grande surpresa foi que o profissional não o levou a sério.

– Ele chegou a me dizer que eu estava louco por querer fazer terapia por causa da psoríase.

Foi exatamente por conta de toda desinformação, estigmas e discriminação ao longo desses anos, inclusive dos próprios profissionais da saúde, que o colombiano resolveu criar a Alapso, em 2014. Além da Colômbia, a organização também está presente no Chile, Equador, El Salvador, México e República Dominicana. Segundo Gutierrez, a entidade vai desembarcar no Brasil em breve.

O objetivo da entidade nada mais é do que quebrar tabus e levar informação de qualidade sobre a psoríase, conta o fundador.

– Se eu morrer, tenho certeza de que deixei meu legado. Embora o dermatologista seja o único profissional capaz de tratar a psoríase, muitos deles ainda não estão aptos para isso, infelizmente.

Há quase 4 anos, o colombiano está sem as manchas no corpo por conta das 34 sessões de fototerapia que ele fez para tentar controlar a doença. Atualmente, ele toma ácido fólico e mantém uma vida saudável.

– De vez em quando, tomo uma taça de vinho, mas levo uma vida regrada. Como mais peixe do que carne e aprendi a comer mais verduras.

Segundo ele, a psoríase acomete 150 milhões de pessoas no mundo, mas a doença ainda é subdiagnosticada e precisa de tratamento multidisciplinar.

– Por isso, os pacientes têm que se unir para chamar a atenção das autoridades para essa doença, que devo ressaltar que é crônica, mas não é contagiosa!

*Como citado acima, eu viajei para Pensilvânia à convite do laboratório Janssen