Quando uma doença é considerada rara?

Já começamos o mês de março, mas ainda é tempo de chamar a atenção para o Dia Mundial das Doenças Raras, normalmente celebrado em 29 de fevereiro (nos anos bissextos), justamente fazendo alusão à data excepcional. Nos demais anos, é no último dia de fevereiro que profissionais da saúde, pacientes e cuidadores reúnem esforços para ampliar o conhecimento, discutir a legislação e expor as dificuldades relacionadas às doenças raras no Brasil.

De acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde), as doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população total. Dessa forma, são denominadas de raras as doenças que acometem até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Atualmente, existem cerca de 7 mil doenças raras já identificadas, que acometem aproximadamente 5% da população mundial, totalizando 350 milhões de pessoas no mundo e mais de 13 milhões de brasileiros. A variedade de doenças raras é grande e contabiliza cerca de 8 mil tipos diferentes, impactando milhares de pessoas em todo o mundo e, claro, seu familiares.

Um estudo realizado pela Eurordis em 17 países mostrou que 25% daqueles que têm alguma doença rara demoram entre 5 e 30 anos para perceber os primeiros sintomas e receber o diagnóstico definitivo. Segundo o estudo, essa demora se deve à falta de estudos científicos e qualidade de informação relacionada às doenças, além do acesso restrito a medicamentos adequados.

Diante deste cenário, a indústria farmacêutica Novartis criou a campanha Atente-se ao que é raro (foto acima), com o objetivo de alertar a população sobre uma doença chamada mielofibrose – tipo de câncer no sangue que não tem sintomas claros e cujo diagnóstico precoce é fundamental para o sucesso do tratamento. 

A ideia é provocar as pessoas a olharem atentamente a um sinal que pode parecer comum, mas que, no fundo, significam algo mais – assim como no caso da mielofibrose, onde sintomas como palidez, perda de peso, sudorese e fadiga, acompanhados de aumento excessivo do baço, podem indicar a doença.

Saiba mais sobre a mielofibrose!