Vozes da Saúde: conheça alguns pacientes que se tornaram referência nas redes sociais

Quem me acompanha nas redes sociais (Instagram e Facebook), viu que recentemente estive em Chicago, nos Estados Unidos, para uma conferência sobre influenciadores digitais na área da saúde patrocinada pela indústria farmacêutica Janssen, do grupo Johnson & Johnson. O evento, chamado Health Voices 17, reuniu cerca de 100 convidados, sendo apenas dois brasileiros e um argentino. O restante veio das Américas Central e do Norte. Dessa forma, agradeço imensamente o convite! Isso demonstra a importância do meu trabalho como jornalista especializada em Saúde.

Bom, a conferência, que aconteceu entre os dias 21 e 23 de abril, teve dois momentos importantes que merecem destaque. Como todos os participantes, exceto eu e a jornalista Jaqueline Falcão (do blog Página da Saúde), eram pacientes de algumas doenças crônicas, nós tivemos a chance de ouvir muitas histórias inspiradoras e emocionantes. Confesso que chorei, e muito!

Esses pacientes são extremamente engajados, compartilham suas histórias de vida nas redes sociais e inspiram milhões de pessoas que se encontram na mesma situação. Não á toa, são chamados de Vozes da Saúde. Ouvi histórias de homossexuais com HIV que foram expulsos de casa, portadores de diabetes que enfrentaram vários desafios da doença e deram a volta por cima, pessoas que vivem com Doença de Crohn, leucemia, lúpus, esclerose múltipla entre tantas outras patologias. Mesmo com todas as dificuldades e limitações impostas pelo tratamento, cada um deles encontrou seu caminho para viver com qualidade e influenciar de forma positiva outros tantos pacientes.

Um dos relatos que me emocionou muito foi de um homem que enfrenta o câncer de próstata em estágio avançado. O médico havia dado a ele um ano de expectativa de vida após o diagnóstico da doença, mas Todd Seals, contrariando qualquer previsão médica, convive com o câncer há 10 anos. Na primeira vez que participou do Health Voices, ele contou ser homofóbico e achar que HIV se “pegava pelo toque”. Hoje em dia, Todd tornou-se um dos pacientes “queridinhos” do evento e convive com todos sem preconceitos ou pré-julgamentos.

Conheci também Anna Norton (diabética tipo 1), Anita York (hepatite C), Cathy Kramer (artrite reumatóide), o super animado Guy Anthony (HIV positivo), o sensacional Luke Escombe, entre tantos outros que me fizeram repensar sobre o que precisamos para ser feliz e ter saúde. Reclamamos do nosso sistema de saúde pública (que realmente é péssimo), mas na conversa com cada um deles percebi que todos os países têm problemas, por isso “precisamos nos unir para mudar essa realidade”, diziam muitos deles.

Outro ponto alto do evento foi a palestra oferecida pelo Facebook nos Estados Unidos. Segundo George Alafoginis, representante da rede social, o Facebook é o melhor lugar para compartilhar assuntos de saúde e obter resultados. Nos Estados Unidos, a população checa o celular 46 vezes por dia e 57% dos americanos olham o smartphone enquanto assistem televisão. De modo geral, a palestra ressaltou as estratégias que devemos adotar para ter uma página na rede social de sucesso. Teve também dicas para o Instagram e, claro, YouTube. Tivemos aula de como melhorar a qualidade dos nossos vídeos caseiros e quais medidas de segurança temos que ter nas redes sociais para driblar possíveis ameaças de seguidores ou pessoas mal-intencionadas.

Eu poderia ficar horas escrevendo sobre a conferência porque realmente foi incrível, inspirador, emocionante e, acima de tudo, enriquecedor. Entretanto, acho melhor mostrar na prática, por meio das minhas redes sociais, tudo que aprendi.

Obrigada mais uma vez Janssen pela oportunidade e parabéns pela iniciativa!

Ao final de cada palestra, um painel com as mensagens-chaves ficava exposto para consulta